最初,，只是咳嗽和些許的呼吸不適,，以為只要好好休息,、緩一緩,。后來因為咳嗽連睡覺都成了問題,，一走路就氣喘,，渾身乏力,，甚至血氧跌至70,，進(jìn)入ICU。為確認(rèn)疾病輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院,，希望可以治好這個沒聽過名字的“怪病”——特發(fā)性肺纖維化（IPF）,，卻被告知無法治愈……

北京協(xié)和醫(yī)院徐作軍教授表示：“由于特發(fā)性肺纖維化的罕見性及臨床癥狀不明顯，誤診,、漏診或延誤診斷等情況始終是臨床診療的痛點與難點,。”目前,，患者確診后五年生存率不足30%,，堪稱“不是癌癥的癌癥”。

作為一種發(fā)展進(jìn)程極快,、負(fù)擔(dān)較重的罕見病,，特發(fā)性肺纖維化患者在治療、疾病管理等不同方面均存在著許多困惑,。正因如此,，國內(nèi)多位專家參與審校了國內(nèi)首部特發(fā)性肺纖維化患者教育手冊——《特發(fā)性肺纖維化（IPF）科普手冊》，以期為廣大患者提供科學(xué)可靠的疾病信息,，讓患者少走彎路,，便捷地獲取權(quán)威、專業(yè)的疾病信息,。

據(jù)悉,，手冊以問題目錄作為檢索依據(jù)，涵蓋患者從一開始確診到康復(fù)可能會遇到的各類問題,。手冊共分為八章,，依次為基礎(chǔ)知識、日常管理,、定期檢查,、并發(fā)癥、急診處理,、心理健康,、研究進(jìn)展和肺移植相關(guān)。除了IPF相關(guān)知識外,，手冊還部分覆蓋了一些其他常見的間質(zhì)性肺疾病的信息,。